◆ ◆ ◆?◆

　　有一位這樣的母親

　　25年來她放棄事業(yè)

　　全身心陪伴患有自閉癥的兒子

　　2013年11月她創(chuàng)辦了“彩虹媽媽工作室”

　　無償接納與她有著同樣困惑和痛苦的自閉癥家庭

　　將母愛化作大愛

　　為來自星星的孩子點亮一盞引路的燈

　　◆ ◆ ◆?◆

　　990年，張燦紅生下了兒子嘉偉。34歲才得一子，她心里不知有多么歡喜。出生后每次體檢，小嘉偉都得滿分，張燦紅更是覺得自己是最幸福的媽媽。可她哪里知道，不幸卻已經隨著孩子的降生悄悄降臨到了她和這個家庭的頭上。

　　起初，她只是發(fā)現孩子不朝自己看；有人逗他，他也從不與人呼應。后來，同齡的孩子都學會爬了，嘉偉卻不會，張燦紅的心里開始有點打鼓。

　　當小嘉偉過了兩歲還不會叫爸爸媽媽時，她開始意識到孩子會不會有異常。聯(lián)想到孩子一直以來種種與眾不同的征兆，張燦紅帶孩子去了兒童醫(yī)院請專家診治。專家最終確診孩子是典型的孤獨癥中度患者。

　　當時國內醫(yī)學對孤獨癥的了解幾乎是個空白，醫(yī)生缺乏臨床經驗，只是籠統(tǒng)地把這類孩子歸在智障一類，醫(yī)生開不出藥方，也拿不出治療方案。她輾轉打聽后得知孤獨癥的情況，了解到目前還沒有治療這種疾病的辦法。想到兒子的一生都將生活在與世隔絕的世界里，無法獨立生活，張燦紅頓覺自己頭上的那片天一下子變黑了。

　　然而，一向樂觀開朗的張燦紅是個不肯輕易向命運低頭的人。她反復告訴自己：不能放棄！家庭是孩子唯一的港灣，家人是孩子唯一的支撐。張燦紅努力調整好自己的心態(tài)，和家人一起勇敢面對現實，毅然挑起改變命運的重擔。

　　摯愛無畏，一路相扶相持

　　孤獨癥的孩子被稱為“星星的孩子”，他們完全生活在自閉的思維空間，很難接受外界的影響，哪怕是教他們學會一件非常簡單的事，也必須經過千百次的訓練。即使學會了，他們也沒有舉一反三的能力，完全只是機械化的呆板重復而已。

　　發(fā)自內心的無私母愛，張燦紅毅然決定放棄工作，全身心照顧孩子。小嘉偉爸爸為了有更多時間教孩子，主動提出上夜班，把白天的時間花在照看孩子身上。

　　無數次的重復，無數次的挫敗，夫妻兩人哭過、失落過、無奈過，但張燦紅和丈夫始終沒有放棄，他們及時調整心態(tài)，互相支撐、互相鼓勵，始終堅信只要堅持下去一定會有效果。一副重擔兩人扛，一家人的團結成為孩子成長路上的強大力量。

　　為了訓練孩子對父母的認知，她和丈夫在孩子面前反復演“情景小品”，兩人改變原來相互間的稱呼，以孩子的口吻，相互稱對方爸爸、媽媽。經過一次又一次的重復強化，小嘉偉六歲的一天終于脫口叫出爸爸、媽媽，張燦紅的眼淚剎那間決堤了。她把對兒子的輔導貫穿在日常生活的每一個細節(jié)中，要求自己的一切訓練都必須具有功能性、場景性，必須將所有的語言與場景一一對應。

　　在張燦紅二十多年的不懈努力輔導和訓練下，兒子嘉偉不但能與人眼神接觸，還學會了禮貌待人，具備了簡單的生活自理能力。

　　小家大愛，一生守望相助

　　養(yǎng)育一個孤獨癥的孩子，除了身體的疲憊，還要承受多大的心理壓力？除了親身經歷過的人，外人著實無法想象。張燦紅想到了更多與自己境遇相似的家庭。如果能把這些家庭聯(lián)絡起來，既能相互請教、分享經驗，又能相互安慰、抱團取暖。再難的路，大家攜手一起走，總比一家一戶單打獨斗強。

　　1996年，她在沒有任何社會資源幫助的情況下，發(fā)起組織了一個孤獨癥家庭沙龍，鼓勵大家面對客觀現實，擺平心態(tài)，克服困難。在沙龍中，她了解到有些年輕的父母一時無法面對現實，怕丟人，不愿讓周圍人知道自己孩子的真實情況。她就以自己的實踐經驗開導他們：輔導孤獨癥兒童，離不開全社會的理解和支持，更離不開身邊人關懷和配合。

　　隨著沙龍的名聲在圈子里的傳播，張燦紅成了越來越多的孤獨癥孩子家庭的求助對象，家里電話不斷，都是來向她討教經驗的。20多年了，她的電話號碼始終沒變過，只要有家長咨詢，她都熱情地給予鼓勵和指導；她建立了孤獨癥咨詢熱線，她是星星孩子們的“彩虹媽媽”，也是家長們的“彩虹姐姐”。大家有什么困難，都會向她求助；有什么心事，都會向她傾訴。

　　2013年11月，張燦紅在丈夫的支持下，拿出2萬元的積蓄，在自己的小區(qū)租下了一套兩居室，創(chuàng)辦了“彩虹媽媽工作室”，無償地為有著同樣困惑和痛苦的孤獨癥家庭提供服務，使工作室成為大家的活動室，家庭問題調解室、避難所、心靈休憩的港灣，并為急于辦事、不方便帶著孤獨癥孩子同去的父母臨時照看孩子，稱之為“喘息服務”。

　　2015年9月，這個無償向孤獨癥家長開放的“彩虹媽媽工作室”在閔行區(qū)梅隴鎮(zhèn)正式注冊，張燦紅的互幫互助工作更上了一個新臺階。后來她又創(chuàng)建了“天使星媽”微信群，前后吸收了近400個命運相同的群友，為大家建立了一個對孤獨癥患兒進行干預教育與分享經驗的平臺。

　　多年來，張燦紅不僅把自己的孩子和家庭安排得安穩(wěn)有序，一家三口都成了工作室的志愿者，她還向許多孤獨癥患兒的家長傳授經驗，并且調解一些家庭因孩子問題而產生的家庭矛盾。她是一名家庭問題調解員，教育經驗分享的輔導員，成了大家公認的“彩虹媽媽”。她的工作室也成為他們心靈的棲息地，累了、苦了都可以到這里來坐一坐，哪怕只是來訴訴苦，也能讓他們疲憊的心靈得到暫時的歇息。

　　張燦紅家庭先后被評為上海市“海上最美家庭”、“全國最美家庭”。她們用“家”的故事告訴所有人，只要同心同力、只要不離不棄，再大的困難都能被勇氣和愛克服，幸福的家庭屬于每一個愛家、護家的人！

　　回復“1”查看近期互聯(lián)網治理相關規(guī)范性文件

　　“網信上海”是上海市互聯(lián)網信息辦公室官方微信公號，權威發(fā)布上海市互聯(lián)網治理信息，及時回應上海市熱點網絡輿情事件，為社會公眾提供實用的互聯(lián)網信息服務。

?

?

?

相關鏈接：

?